今日は国立身体障害者リハビリステーション

センター(国リハ)病院の

耳鼻咽喉科に行ってきました！

なんと言ったらいいのか…

こんな病院行かなきゃよかった

まずはおもちゃを提示しながらの

耳の聞こえの検査をしました

その後

診察をして

耳が聞こえてるかもしれないから

補聴器はつけさせませんって言われました

清瀬小児でも東大病院でも検査をして

耳の聞こえは厳しいと言われていて

東大からは補聴器を付けるために

国リハを紹介されたのに

本当に初空が聞こえているなら

私もそれでいいと思います

でも目の前におもちゃがあったら

反応するよ！！

目でおもちゃを追っていて

音のする方には反応しなかったのに

今日初空に会ったばかりの人に

初空の何が分かるんだって言ってやりたかった

ずっと初空と一緒に過ごしてきて

どんな大きな音が鳴った時も

反応したことがなくて

耳から音が入ってこないから

声も全くと言っていいほど出さないのに

私じゃ初空に何もしてあげられないんだなって

実感しました

目がほとんど見えない初空に

耳が聞こえるようになるかもしれない

希望もあたえて貰えないのかなって思いました

１ヶ月後また同じ聞こえの検査を

すると言われました

でも結果なんて変わるわけありません

首が据わらないと、ちゃんとした

耳の検査は出来ないと言われました

それまで補聴器はだせないと

でもチャージという病気の子は

首据わりが平均で１歳と言われています

初空は目もほとんど見えないし

三半規管が発達していないため

もっと遅いと言われました

いつまで待てばいいんだろう

希望を貰うには

補聴器を試してあげたいだけなのに…

このモヤモヤした気持ちは

どこにぶつけたらいいんだろう…

お家に帰って初空より先に

ふて寝しちゃいました

今日だけは

どうしても悔しくて…

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